Estigma percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus / Stigma perceived by mothers of children with congenital Zika virus syndrome

RESUMO Objetivo apreender as experiências do estigma percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus e suas repercussões. Métodos estudo qualitativo desenvolvido com 12 mães respondentes às entrevistas semiestruturadas. Foram procedidas a Análise Fatorial de Correspondência e Classificação Hierárquica Descendente por meio do Software IRaMuTeQ. Resultados emergiram quatro classes que abordam a experiência com a percepção do estigma: Percebendo a discriminação do público; Comportamentos estigmatizadores e suas repercussões; Sentindo-se culpada e adotando estratégias de enfrentamento; Vivenciando a Rejeição do pai, dos outros e sentindo Solidão. Conclusão o estigma é percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus em interações afetivas, familiares e sociais, expressas através da rejeição, afastamento e exclusão resultantes em sofrimento às mães, as quais adotam como estratégias de enfrentamento ocultar a criança e o autoisolamento. Contribuições para a prática: à Enfermagem cabe identificar sinais de isolamento social, tristeza profunda e estresse relacionado ao estigma em ser mãe de uma criança com síndrome congênita do Zika vírus e elaborar planos de cuidados para prevenção do adoecimento materno.

ABSTRACT Objective to build care gerontotechnologies to help family caregivers with the difficulties experienced in the context of elderly people with Alzheimer's disease. Methods strategic action research carried out with seven family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease and 12 health academics from a university. Data was gathered from the family caregivers using a semi-structured interview. Three focus groups were held with the academics. The data was submitted to the discursive textual analysis technique. Results eight difficulties experienced by family caregivers emerged, corresponding to cognitive aspects, Activities of Daily Living and issues relating to family care. It was possible to construct 14 care gerontotechnologies in product form. Conclusion gerontotechnologies were built to help family caregivers with the difficulties experienced by elderly people living with Alzheimer's disease. Contributions to practice: the gerontotechnologies developed have the potential to contribute to the care process, since they can be used by family caregivers on a daily basic and can be adapted to each reality, based on the unique needs of each elderly person.

Stigma experienced by men diagnosed with COVID-19 / Estigma experimentado por hombres diagnosticados con COVID-19 / Estigma vivenciado por homens diagnosticados com COVID-19

ABSTRACT Objective: to analyze the stigma characteristics perceived in the experience of men who had COVID-19. Method: this qualitative study involved men living in Brazil, diagnosed with COVID-19, who answered semi-structured questions in an online form. Data were subjected to thematic and lexical analysis, interpreted in the light of the stigma theory. Results: 92 men, adults, cisgender, heterosexual, of mixed race/color, belonging to middle class, living in the urban area, with higher education participated. The stigma characteristics evidenced were the occurrence of leave, perception of impolite treatment, use of labels and discrimination by co-workers, family members, neighbors and even healthcare professionals, with consequences for the psycho-emotional dimension. Final considerations: discrimination and exclusion derived from stigma surprised men marked by class and gender privileges, little used to being downgraded in interactions when compared to other groups.

RESUMEN Objetivo: analizar las características del estigma percibido en la experiencia de hombres que experimentaron COVID-19. Método: estudio cualitativo con hombres residentes en Brasil diagnosticados de COVID-19, quienes respondieron preguntas semiestructuradas en forma online. Los datos fueron sometidos a un análisis temático y léxico, interpretados a la luz de la teoría del estigma. Resultados: participaron 92 hombres, adultos, cisgénero, heterosexuales, de raza/color morena, pertenecientes a la clase media, residentes en el área urbana, con educación superior. Las características del estigma evidenciadas fueron la ocurrencia de bajas, percepción de trato descortés, aplicación de etiquetas y discriminación derivada de compañeros de trabajo, familiares, vecinos e incluso profesionales de la salud, con consecuencias para la dimensión psicoemocional. Consideraciones finales: la discriminación y la exclusión derivada del estigma sorprendió a los hombres marcados por privilegios de clase y género, poco acostumbrados a ser degradados en las interacciones, en comparación con otros grupos.

RESUMO Objetivo: analisar as características do estigma percebidas na experiência de homens que vivenciaram a COVID-19. Método: estudo qualitativo, que envolveu homens residentes no Brasil diagnosticados com COVID-19, os quais responderam a questões semiestruturadas em formulário online. Os dados foram submetidos à análise temática e lexical, interpretados à luz da teoria do estigma. Resultados: participaram 92 homens, adultos, cisgêneros, heterossexuais, de raça/cor parda, pertencentes à classe média, residentes na área urbana, com nível superior. As características do estigma evidenciadas foram aocorrência de afastamento, percepção do tratamento descortês, aplicação de rótulos e discriminação advindas de colegas de trabalho, familiares, vizinhos e até mesmo profissionais de saúde, com consequências para a dimensão psicoemocional. Considerações finais: discriminação e exclusão derivada do estigma surpreenderam homens marcados por privilégios de classe e gênero, pouco habituados a serem rebaixados nas interações, quando comparado a outros grupos.

Significados e metáforas da covid-19 na experiência de homens adultos que tiveram a doença / Significados y metáforas del covid-19 en la experiencia de los hombres adultos que han tenido la enfermedad / Meanings and metaphors of covid-19 in the experience of adult men who have had the disease

Objetivo: compreender os significados e metáforas da Covid-19 na experiência de homens que tiveram a doença. Método: estudo qualitativo, realizado em ambiente virtual envolvendo 75 homens adultos, residentes no Brasil, sobreviventes da Covid-19, recrutados nas redes sociais Facebook® e Instagram®. Os dados foram coletados em resposta a um instrumento disponibilizado no Google Forms®. Os dados foram submetidos à análise lexical e à análise temática, e interpretados à luz da socioantropologia da doença. Resultados: do conteúdo temático emergiram três categorias: Percepção de vulnerabilidade à morte; As dores dos sintomas da doença e do isolamento; e Significados atribuídos à doença e ao adoecer. Conclusão: os homens elaboram metáforas da Covid 19 como um mal que os surpreende, desestrutura suas vidas e os isola. Posicionam-na como um sujeito perigoso de tal forma que a discriminação provoca mais sofrimento do que as manifestações clínicas.

Objetivo: Comprender los significados y las metáforas de Covid-19 en la experiencia de los hombres que han tenido la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, realizado en un ambiente virtual con 75 hombres adultos, residentes en Brasil, supervivientes de la Covid-19, reclutados en las redes sociales Facebook® e Instagram®. Los datos se recogieron en respuesta a un instrumento disponible en Google Forms®. Los datos se sometieron a un análisis léxico y a un análisis temático y se interpretaron a la luz de la socioantropología de la enfermedad. Resultados: del contenido temático surgieron tres categorías: Percepción de vulnerabilidad ante la muerte; Los dolores de los síntomas de la enfermedad y el aislamiento; y Significados atribuidos a la enfermedad y al proceso enfermar. Conclusión: Los hombres elaboran metáforas de la Covid-19 como un mal que les sorprende, les desestructura la vida y les aísla. Ella es posicionada como un sujeto peligroso, de tal manera que la discriminación provoca más sufrimiento que las manifestaciones clínicas.

Objective: To understand the meanings and metaphors of Covid-19 in the experience of men who have had the disease. Method: Qualitative study, conducted in a virtual environment involving 75 adult men, living in Brazil, Covid-19 survivors, recruited in the social networks Facebook® and Instagram®. Data were collected by responding to an instrument made available on Google Forms®. The data were subjected to lexical and thematic analysis and interpreted in the light of the Socio Anthropology of illness. Results: three categories emerged from the thematic content: Perception of vulnerability to death; The pains of the symptoms of illness and isolation; and Meanings attributed to the illness and getting sick. Conclusion: Men elaborate metaphors of Covid-19 as an evil that surprises them, disrupts their lives, and isolates and positions them. They put it as a dangerous subject in the way that discrimination causes more suffering than clinical manifestations.

Da superproteção ao estigma: relações familiares de pessoas com úlcera de perna e doença falciforme / De la sobreprotección al estigma: relaciones familiares de las personas con úlcera de la pierna y enfermedad falciforme / From overprotection to stigma: family relations of people with leg ulcer and sickle cell disease

Objetivo apreender as percepções dos adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme acerca das relações familiares no adoecimento crônico. Método estudo qualitativo exploratório do tipo descritivo com cinco pessoas com úlceras de pernas secundárias à DF. Os dados foram obtidos em entrevistas e submetidos à análise temática. Resultados pessoas com doença falciforme e úlceras percebem a dedicação e o cuidado recebidos dos familiares para manutenção de uma rotina de tratamento, mas avaliam que esses familiares superprotegem e limitam a condição de viver devido ao medo da morte. Em contrapartida, as pessoas com essa doença são maltratadas por familiares que não compreendem as limitações da doença. Conclusão os adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme atribuem importância aos familiares no enfrentamento das adversidades promovidas pela doença, bem como destacam que a família é fonte de maus-tratos, que reforçam sentimentos de inutilidade, pela dependência de cuidados e discriminação sofrida.

Objetivo detener las percepciones de los enfermos con úlceras de la pierna y enfermedad falciforme sobre las relaciones familiares en enfermedades crónicas. Método estudio cualitativo exploratorio de tipo descriptivo con cinco personas con úlceras de la pierna secundaria a la EF. Los datos se obtuvieron en entrevistas y se sometieron al análisis temático. Resultados las personas con enfermedad falciforme y úlceras perciben la dedicación y la atención recibida de los miembros de la familia para mantener una rutina de tratamiento, pero evalúan que estos miembros de la familia sobreprotegen y limitan la condición de vivir debido al miedo a la muerte. Por otro lado, las personas con esta enfermedad son maltratadas por familiares que no entienden las limitaciones de la enfermedad. Conclusión los enfermos con úlcera de la pierna y la enfermedad falciforme conceden importancia a los miembros de la familia para el enfrentamiento de las adversidades promovidas por la enfermedad, así como destacan que la familia es una fuente de malos tratos, que refuerzan los sentimientos de inutilidad, debido a la dependencia de la atención y la discriminación sufrida.

Objective to grasp the perceptions of the sick with leg ulcers and sickle cell disease about family relationships in chronic illness. Method exploratory, qualitative, descriptive-type study with five people with leg ulcers secondary to SCD. Data were obtained in interviews and submitted to thematic analysis. Results people with sickle cell disease and ulcers perceive the dedication and care received from family members to maintain a treatment routine, but assess that these family members overprotect and limit their living condition due to fear of death. On the other hand, people with this disease are mistreated by family members who do not understand the limitations caused by the disease. Conclusion the sick with leg ulcers and sickle cell disease attribute importance to family members in coping with the adversities promoted by the disease, as well as highlight that the family is a source of ill-treatment, which reinforces feelings of uselessness, due to the dependence on care and discrimination suffered.

Estudo da não adesão ao tratamento da doença falciforme: o caso de uma família / Estudio de la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme: caso de una familia / Study of non-adherence to the treatment of sickle cell disease: a family case study

RESUMO Objetivo: compreender os aspectos que influenciam a não adesão ao tratamento da doença falciforme em uma família com vários membros adoecidos. Método: estudo de caso único realizado com quatro irmãos com doença falciforme acompanhados em um Centro de Referência no estado da Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por questionário, entrevista aberta e desenho-estória com tema. Resultados: os temas emergidos foram: Preconceito e discriminação promovem o autoisolamento; Dificuldade para deslocamento impede as idas ao serviço; A unidade de saúde é um espaço que amplia dúvidas e incertezas; Desesperança leva à desistência do tratamento. Conclusão: amparo social, suporte emocional, instrumental e educacional são essenciais para reduzir a vulnerabilidade da família que vivencia a doença falciforme. Conteúdos abordados nas unidades de saúde necessitam incluir perspectivas de experiências positivas, fomentando esperança e construção de sentidos para a vida no processo de adoecimento crônico, a fim de aumentar a adesão ao tratamento.

RESUMEN Objetivo: comprender los aspectos que influyen en la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme en una familia con varios miembros enfermos. Método: estudio de caso único que se realizó con cuatro hermanos con enfermedad falciforme asistidos en un Centro de Referencia en el estado de Bahia, Brasil. Se obtuvieron los datos por medio de cuestionario, entrevista abierta y dibujo historia con tema. Resultados: los temas que resultaron del proceso fueron: Prejuicio y discriminación promueven el auto aislamiento; Dificultad para desplazarse imposibilita ir al trabajo; La unidad de salud es un espacio que aumenta dudas e incertidumbres; Desesperanza lleva a desistimiento del tratamiento. Conclusión: ayuda social, apoyo emocional, instrumental y educacional son esenciales para reducir la vulnerabilidad de la familia que vive la enfermedad falciforme. Es necesario añadir perspectivas de experiencias positivas en los contenidos que se abordaron en las unidades de salud, fomentando esperanza y construcción de sentidos para la vida en el proceso crónico de la enfermedad, para aumentar la adhesión al tratamiento.

ABSTRACT Objective: To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease treatment in a family with several sick members. Method: Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open interviews and themed story-drawing. Results: The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation; Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal. Conclusion: Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase treatment adherence.